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Manger après le diagnostic d’un cancer

La mise en place de stratégies d’adaptations alimentaires (France)
Eating after the cancer diagnosis : implementing dietary adaptation strategies (France)
Marine Fontas

Abstracts

The cancer diagnosis and the monitoring of anticancer treatments generate multiple dietary disturbances that are directly related to prognosis and to the patients’ quality of life. These disturbances reorganize the relation to food for sufferers. From a longitudinal study conducted in France between 2011 and 2013 about patients with lung cancer and treated by chemotherapy, this article reports the dietary adaptation strategies of organizational, nutritional and sensory type implemented by patients and their caregivers. These strategies are shaped at the intersection of informational context and food experience that are characterized by desires of changes and dependencies to chemotherapy-induced side effects.

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Full text

Introduction

  • 1 D’après la base de données du Centre International de Recherche sur le Cancer, GLOBOCAN 2012 : http (...)
  • 2 Cet article s’appuie sur ma recherche de doctorat, ayant bénéficié d’un financement de la Ligue nat (...)

1La problématique de l’alimentation au cours des traitements anticancéreux s’est réellement posée au cours des années 2000, où des chercheurs tant en nutrition (Sennesse et al., 2012) et en analyse sensorielle (Bernhardson et al., 2008 ; Boltong et Keast, 2012) qu’en sciences humaines et sociales (Mróz et Roberton, 2015 ; Lorcy, 2014 ; Ancellin et al., 2014 ; Cohen et Legrand, 2011 ; Bell et al., 2009 ; Locher et al., 2010 ; Jakubowicz, 2006) se sont intéressés aux difficultés alimentaires occasionnées par la chimiothérapie et la radiothérapie. Alors que les plaintes des malades étaient principalement axées sur des troubles mieux connus tels que les nausées, les vomissements et les troubles digestifs, depuis quelques années, ces derniers parlent de « goûts bizarres », d’odeurs qui « dérangent » et de perte d’appétit. Une association directe entre ces « perturbations alimentaires » et les pertes de poids observées chez les malades, directement associées à leur pronostic vital (Ravasco, 2005 ; Senesse et al., 2012), fait consensus dans le monde scientifique (Meuric et Besnard, 2012 ; Sennesse et al., 2012). Une des populations les plus touchées par le phénomène de perte de poids reste les personnes atteintes d’un cancer bronchique (Hébuterne et al., 2013). Ces cancers sont la première cause de décès par cancer chez les hommes, et la seconde chez les femmes en France (Delafosse et al., 2016) et dans le monde1. S’inscrivant directement dans les réflexions entreprises par le monde biomédical sur la perte de poids des malades (Senesse et al., 2012), la recherche exposée ici étudie la réorganisation du rapport à l’alimentation des personnes atteintes d’un cancer bronchique et traitées par chimiothérapie2. En s’intéressant à l’expertise même des malades, elle a pour objectif de rendre compte des stratégies d’adaptations alimentaires mises en place par ces derniers et leurs proches dans certains cas, pour pallier les perturbations alimentaires chimio-induites. Nous entendons par stratégies d’adaptations alimentaires l’ensemble des moyens mis en œuvre par les malades, et leurs proches, pour s’alimenter dans ce contexte pathologique. Elles rendent compte de l’identité du mangeur, désormais confronté à son nouveau statut de malade. En ce sens, nous parlerons de « mangeur-malade » qui sera amené à « imaginer des stratégies lui permettant de satisfaire ses passions, ses désirs, d’inventer de nouvelles formes de rapports aux autres, de transgresser des codes perçus comme insatisfaisants ou désuets » (Corbeau et Poulain, 2002 : 118) pour gérer au mieux les perturbations alimentaires engendrées par le cancer et les traitements anticancéreux.

2En s’appuyant sur des données empiriques issues de deux enquêtes réalisées en France, cet article expose le processus par lequel les malades, et leurs proches dans certains cas, mettent en place des stratégies d’adaptations alimentaires pour pallier les effets indésirables des traitements anticancéreux. Après avoir présenté la méthodologie employée, il aborde dans un premier temps le réseau informationnel et le vécu alimentaire des mangeurs-malades. Dans un second temps il s’intéresse aux stratégies d’adaptations alimentaires relatives aux dimensions organisationnelles, nutritionnelles et sensorielles de l’acte alimentaire.

La méthodologie de la recherche

  • 3 Trois Centres Hospitaliers Universitaires et une clinique.
  • 4 Des discussions informelles ont été réalisées auprès de certains proches (conjoint/e, enfants, amis (...)

3Cette étude sur la réorganisation du rapport à l’alimentation des personnes atteintes d’un cancer a été conduite de façon longitudinale afin de définir le processus par lequel les malades donnent un sens à leur alimentation dès lors du diagnostic. La recherche s’est effectuée dans quatre services de prise en charge des cancers bronchiques3 situés en zone urbaine en France métropolitaine entre 2011 et 2013. La méthodologie employée s’inscrit dans la temporalité de la prise en charge des cancers bronchiques. Les personnes atteintes bénéficient d’une administration de chimiothérapie toutes les trois semaines, et peuvent pour certaines bénéficier d’une chirurgie mais aussi recevoir une radiothérapie parallèlement à leur chimiothérapie. Nous avons rencontré toutes les trois semaines les mêmes personnes au moment de leurs séances de chimiothérapie dans les structures médicales. Les entrevues réalisées auprès des malades, et certains de leurs proches4, au cours de leur première chimiothérapie abordaient la temporalité entre les phases pré et post-diagnostic. Celles réalisées au moment de la deuxième chimiothérapie revenaient sur les trois semaines du cycle 1, soit les trois semaines s’étant écoulées suite à la première administration de chimiothérapie, et ainsi de suite. Trois thématiques étaient abordées avec les malades : 1) les connaissances relatives à l’alimentation et aux cancers ; 2) les pratiques et comportements culinaires et de consommation ; et 3) les perceptions profanes du cancer et de la chimiothérapie.

  • 5 Les questionnaires ont été traités par des analyses descriptives et bivariées à l’aide du logiciel (...)
  • 6 Nous remercions Coralie Durieux, Camila Sevalho Corção, Amélie Fournié et Claire Soulignac, étudian (...)
  • 7 21 pour la phase pré et post-diagnostic, 1 pour cycle 1, 19 pour le cycle 2, 8 pour le cycle 3, 4 p (...)
  • 8 91 pour la phase pré et post-diagnostic, 119 pour Cycle 1, 111 pour le Cycle 2 et 83 pour le Cycle (...)
  • 9 En 2012, les cancers bronchiques ont été diagnostiqués chez 70 % d’hommes et 30 % de femmes en Fran (...)
  • 10 L’âge médian au diagnostic d’un cancer bronchique en France en 2012 est estimé à 66 ans chez les ho (...)

4Deux enquêtes ont été menées. Une première par entretiens semi-directifs (T1) s’est réalisée auprès de 21 malades pris en charge dans le même service. Nous les avons rencontrés du diagnostic jusqu’à la sixième administration de chimiothérapie, soit sur une période de 15 semaines. Une seconde enquête par questionnaires réalisés en face à face5 (T2) s’est déroulée dans quatre services6. Nous y avons rencontré 182 malades sur une période de 9 semaines, soit jusqu’à la quatrième administration de la chimiothérapie. La dégradation de l’état de santé, l’organisation des traitements et certains décès, ne nous ont pas permis d’interroger à chacune des séances de chimiothérapie l’ensemble des personnes incluses dans l’étude. De plus, suite au nombre de personnes pouvant être interrogées sur les huit mois de passation des questionnaires en T2, toutes celles étant présentes pour leur première, deuxième, troisième ou quatrième séance de chimiothérapie ont été incluses et revues jusqu’à leur quatrième administration. Au total 60 entretiens semi-directifs7 et 404 questionnaires8 ont été réalisés. Les échantillons sont respectivement composés de 62 et 65% d’hommes et de 38 et 35% de femmes9. L’âge moyen est respectivement de 63 et 62 ans10. La majorité des personnes rencontrées au cours des deux enquêtes vit en couple et est retraitée (cf. Tableau 1 et 2).

  • 11 Nous entendons par « personnel soignant » l’ensemble des professionnels de la prise en charge médic (...)
  • 12 Excepté la consultation avec les psychologues.

5Parallèlement, des observations de la prise en charge des malades ont été réalisées dans l’ensemble des lieux où nous avions accès dans les quatre services : chambre des malades, salle de personnel et de pause, couloirs, accueil, salle d’attente. Elles ont été complétées par des entretiens informels conduits auprès du personnel soignant11, ainsi que par des participations à une consultation d’annonce du diagnostic, deux consultations d’annonce infirmière et d’une présence systématique pendant les consultations et les soins médicaux et paramédicaux12 au cours des séances de chimiothérapie.

  • 13 Les malades n’ont jamais reçu de chimiothérapie.
  • 14 Commission nationale de l'informatique et des libertés.
  • 15 Demande d’autorisation d’enregistrements et de notre présence pendant les consultations et les soin (...)

6Le médecin référent ou les infirmières coordinatrices ont procédé à l’inclusion des malades pour les deux enquêtes suivant deux critères prédéfinis : cancer bronchique et naïf de chimiothérapie13. Un consentement éclairé était remis aux malades. Chacune des rencontres a été enregistrée, retranscrite (pour une partie) et anonymisée. L’ensemble de notre démarche a été validé par les autorités compétentes (comité d’éthique des structures médicales, CNIL14), et s’est construit dans le respect de l’éthique en anthropologie de la santé (Desclaux et Sarradon-Eck, 2008)15.

Tableau 1 : Présentation des 21 malades de l’enquête qualitative – T1 (2011-2012)

Nombre de rencontres

Sexe

Age

Situation familiale

Situation professionnelle

5

Homme

66

En couple - 2 enfants

Retraité ancien chef d’une PME

72

En couple - 1 enfant

Retraité ancien cadre

76

En couple - sans enfant

Retraité ancien artisan

4

Femme

65

En couple - 2 enfants

Retraitée ancienne agricultrice

66

Seule - 3 enfants

Retraitée profession intermédiaire

Homme

66

En couple - 1 enfant

Retraité ancien cadre

3

Femme

54

En couple - 2 enfants

Chef d’une PME

Homme

70

En couple - 2 enfants

Retraité ancien profession intellectuelle supérieure

48

En couple - 3 enfants

Employé

83

En couple - 3 enfants

Retraité ancien agriculteur

63

En couple - 1 enfant de plus de 18 ans à charge

Retraité ancien cadre

2

Femme

56

Seule - 1 enfant de moins de 18 ans à charge

Employée

37

En couple - 4 enfants de moins de 18 ans à charge

Cadre

67

En couple - 3 enfants

Retraitée ancienne employée

Homme

63

En couple - 1 enfant de plus de 18 ans à charge

Retraité ancien employé

63

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

59

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

68

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

65

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

1

Femme

64

En couple - sans enfant

Retraitée ancienne sans emploi

62

Seule - sans enfant

Retraitée ancienne cadre

Homme

65

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

59

En couple - 2 enfants

Retraité ancien employé

Tableau 2 : Présentation des 182 malades de l’enquête quantitative – T2 (2013)

  • 16 Le statut socio-économique a été défini par une variable-score combinant la profession et le niveau (...)

Sexe

Homme

65 %

Femme

35 %

Age

 à 55 ans

23 %

De 56 à 65 ans

40 %

 à 66 ans

37 %

Situation familiale

Seul

21 %

En couple / en couple avec enfant ou parent

73 %

Seul avec enfant ou parent

5 %

Non renseigné

4 %

Situation socio-économique16

Elevée

37 %

Moyenne

41 %

Faible

22 %

Retraité

57 %

Actif

43 %

Un rapport à l’alimentation réorganisé

  • 17 Tous les malades rencontrés en T1 et 97% rencontrés en T2 ont reçu une chimiothérapie à base de sel (...)

7Les perturbations alimentaires sont fréquentes chez les personnes atteintes d’un cancer bronchique. Une des principales raisons reste les chimiothérapies à base de Cisplatine et Carboplatine, principalement utilisées pour ce type de cancer17. Ces cytotoxiques sont susceptibles de produire des risques d’insuffisance rénale, des toxicités pour la moelle osseuse, des troubles neurosensoriels, des troubles digestifs, des vomissements, des nausées, et des perturbations sensorielles. Ces effets indésirables engendrent des perturbations alimentaires se traduisant par une réorganisation du rapport à l’alimentation. Cette partie se propose d’aborder deux aspects marquant de cette réorganisation. Le premier concerne les informations relatives aux perturbations alimentaires dont disposent les malades, qu’elles proviennent de ressources internes ou externes aux structures de prise en charge médicale. Le second retrace les restructurations des pratiques alimentaires engendrées par l’annonce du cancer et les traitements anticancéreux.

Le réseau informationnel des malades

  • 18 D’après l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support le terme « soins de support » d (...)
  • 19 Association Francophone des Soins Oncologiques de Support : http://www.barometresupport.org/
  • 20 Les CNO sont des aliments diététiques industriels destinés à des fins médicales spéciales. Voir Bou (...)
  • 21 Régimes hypercaloriques et hyperprotéiques, fractionnement des repas, modification des textures, ad (...)
  • 22 Perte de poids de 5 à 10 % du poids initial des malades (Bouteloup et Besnard, 2012 ; Senesse et al (...)

8D’après les mesures des trois Plans Cancer instaurés en France, les malades devraient lors de leur prise en charge médicale avoir accès aux consultations diététiques afin de disposer de conseils et prescriptions spécifiques à leur pathologie. Cependant, l’accessibilité aux soins de support18 en cancérologie en France est encore à améliorer (Plan-cancer 2009-2013, 2013 ; Cohen et al., 2015). Le Baromètre des soins oncologiques de support réalisé par l’AFSOS en 2013 et 201419 constate le décalage entre les directives des Plans Cancer, la proposition de consultation de soins de support faite aux malades et leur réelle application. La disparité des prises en charge diététiques présentée dans la littérature s’observe dans cette étude. Nous constatons qu’elle varie d’un service à l’autre, en allant d’une démarche préventive et thérapeutique de la prise en charge des perturbations alimentaires à une démarche purement thérapeutique de la simple perte de poids, via la prescription de Compléments Nutritionnels Oraux (CNO)20. Trois principaux freins à l’accessibilité à ce soin de support sont observés. Le premier réside dans l’affectation de la diététicienne dans les services. Une diététicienne est présente quotidiennement dans un seul service. En se référant aux recommandations instaurées par la profession21 (Meuric et Basnard, 2012), la diététicienne effectue une sensibilisation préventive auprès de l’ensemble des malades et un suivi thérapeutique chez ceux présentant une perte de poids. Pour un autre, les informations préventives sont transmises par les infirmières, et la diététicienne intervient suite à une perte de poids avérée22. Pour les deux services restant, la diététicienne est totalement absente et aucun conseil diététique n’est proposé aux malades. Le deuxième frein relevé est la légitimité accordée à la prise en charge diététique comme aide à la diminution des perturbations alimentaires et à la prévention de la perte de poids par le personnel ayant un rôle d’intermédiaire entre le malade et la diététicienne (médecins, responsables de service, infirmières). Enfin, le troisième frein concerne la présence d’une consultation d’annonce infirmière (INCa et LNCC, 2005) permettant aux malades de disposer d’un ensemble d’informations concernant leur pathologie, les traitements anticancéreux, mais aussi la possibilité de bénéficier de soins de support. Ce dispositif n’est présent que dans les deux services disposant d’une diététicienne.

  • 23 Il s’agit ici des malades qui ont eu recours à des professionnels de santé exerçant des médecines n (...)
  • 24 Fortement médiatisé, l’ouvrage Anticancer (2007) de David Servan-Schreiber, psychiatre et malade at (...)

9Les malades peuvent également avoir accès à une multitude d’informations relatives à leur alimentation en mobilisant d’une part leurs propres ressources personnelles, c’est-à-dire sans qu’il ne leur soit nécessaire de mobiliser un contact personnel (Internet, émissions télévisées, ouvrages, conférences, etc.), et d’autre part en mobilisant leur réseau social externe aux structures de prise en charge (proches, professionnels de santé, associations de malades, etc.) (Lin, 1995 ; Defossez, 2014). Trois principales sources d’informations sont observées. La première concerne le recours aux proches chez 11 malades rencontrés en T1 et 47 en T2 (26%). La deuxième est un recours à des autorités non conventionnelles23 (Cohen et Legrand, 2011) présent chez 4 malades en T1 et 45 en T2 (25%). Il est positivement associé à un statut socio-économique élevé pour les malades rencontrés en T2. Cependant, seulement 3 personnes en T1 et 36 en T2 (20%) déclarent que ces recours leur ont apporté des informations concernant leur alimentation. Ces informations sont principalement obtenues via des ouvrages spécifiques traitant de la question24, dont la connaissance découle soit d’une sensibilisation faite par les proches, soit d’une recherche personnelle sur Internet. Enfin, la troisième source d’informations est Internet, en étant directement mobilisée par 6 malades rencontrés en T1 et 22 en T2 (12%). Bien qu’Internet soit fortement utilisé par les malades atteints de cancer (Wagner et al., 2004 ; Akrich et al., 2008 ; Defossez, 2014), il est faiblement mobilisé pour des recherches relatives à l’alimentation. Par contre, il reste la principale source d’informations pour les proches dont le soutien informationnel s’inscrit dans une démarche de recherche, de sélection, et de transmission de l’information aux malades. Bien que les professionnels de santé externes aux structures médicales de prise en charge (médecin généraliste, pharmacien, infirmières à domicile, etc.) et les associations de malades soient identifiés comme des recours informationnels (Defossez, 2014), aucun des malades rencontrés au cours des deux enquêtes ne mentionne ce type de recours.

10Qu’elles proviennent d’une source médiatique, des proches ou des professionnels de santé internes ou externes aux structures médicales de prise en charge, les informations délivrées aux malades concernant leur alimentation viennent définir les stratégies d’adaptations alimentaires mises en place lors des traitements anticancéreux. Ces stratégies viennent également s’intégrer dans un vécu alimentaire marqué par les effets indésirables des traitements anticancéreux.

Des ruptures dans la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades

11Nous empruntons la notion de « trajectoire alimentaire » à Corbeau (2007) et ses collaborateurs (Corbeau et al., 2010), ainsi qu’à Lamine (2008). La « trajectoire alimentaire » rend compte du poids des évènements biographiques sur les pratiques et comportements alimentaires des individus. Les changements apportés sont abordés en termes de ruptures, désignant la mise en place d’une nouvelle structure de choix et de pratiques alimentaires, portant à la fois sur les aliments, les manières de cuisiner et la composition des repas (Lamine, 2008). En retraçant minutieusement l’organisation alimentaire en termes de nombre et composition des prises alimentaires (Poulain, 2001) des malades rencontrés au cours de nos deux enquêtes, nous avons souhaité retracer en quoi les temps imposés par la pathologie cancéreuse (Ménoret, 2007), à savoir pour cette recherche le diagnostic, la chirurgie et les premières administrations de chimiothérapie, viennent redessiner la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades. Quatre types de ruptures ont été identifiés (Figure 1) :

  • 25 Cette catégorisation alimentaire renvoie à l’ouvrage de Servan-Schreiber (2007).

12Une « rupture volontaire », suite à l’annonce du diagnostic, est constatée chez une faible part de malades rencontrés. Elle se traduit par une volonté de changement s’observant au travers de deux types de comportements. Le premier renvoie à une sélectivité alimentaire où les aliments dits « antipromoteurs » du cancer tels que le chou, le curcuma, le thé vert, les fruits rouges, les produits issus de l’agriculture biologique, etc. sont valorisés ; et inversement ceux dits « promoteurs » tels que le sucre, le café, les farines blanches, les produits riches en graisses, la viande rouge, etc. sont supprimés25. Cette sélectivité s’observe principalement chez les malades ayant eu recours à des autorités non conventionnelles (Cohen et Legrand, 2011) et recevant un soutien informationnel de leurs proches. Le second vient directement répondre aux sensibilisations faites au sein des structures de prise en charge médicale, mais aussi par les proches, concernant les risques de perte de poids. Ici, les malades valorisent une alimentation plus riche en termes de calories et de quantités consommées.

13Une « rupture chirurgicale » suite à la chirurgie et avant la première administration de chimiothérapie. Cette rupture est principalement occasionnée par une fatigue générale, des perturbations sensorielles et des pertes d’appétit présentent pendant une période d’environ trois semaines après l’intervention. Bien que ces contraintes s’estompent progressivement, elles sont encore présentes au moment de la première administration de chimiothérapie pour 18 (40%) des 46 malades rencontrés au cours des deux enquêtes ayant bénéficié d’une chirurgie.

14Une « rupture chimiothérapique » survenant après la première administration de chimiothérapie et observée chez l’ensemble des malades rencontrés. Elle rend compte des effets indésirables des traitements anticancéreux et s’organise en deux temps. Le premier est présent sur la première semaine après l’administration où les malades présentent des pertes d’appétit, une fatigue générale, des perturbations sensorielles, des troubles digestifs et des nausées. Nous qualifions ce vécu alimentaire de « situation d’inconfort ». Le second temps s’observe sur les deuxième et troisième semaines du cycle de chimiothérapie. Les perturbations ressenties la première semaine s’estompent pour laisser place à une « situation de confort ». L’appétit est de nouveau présent, les perturbations sensorielles et la fatigue, bien que toujours présentes, sont moins intenses, les nausées et les troubles digestifs tendent à disparaitre. Au cours de cette « rupture chimiothérapique », l’alimentation des malades reste globalement complète et variée, et tend à se conformer aux habitudes alimentaires antérieures au diagnostic du cancer. Ce vécu alimentaire est présent jusqu’à la troisième ou cinquième administration de la chimiothérapie.

  • 26 Les données concernant cette rupture alimentaire concernent 7 malades rencontrés en T1 et 12 malade (...)

15Une « rupture chimiothérapique renforcée » survenant entre la troisième et la cinquième administration de la chimiothérapie26 et également présente chez l’ensemble des malades rencontrés. Cette rupture alimentaire se caractérise par un débordement progressif des « situations d’inconfort » sur les deuxièmes puis les troisièmes semaines des cycles de chimiothérapie. Deux temps sont observés. Tout d’abord la « situation d’inconfort » va déborder sur la deuxième semaine, pour ne laisser qu’une semaine de « confort ». Les malades ont tendance à consommer entre un et trois repas par jour en faisant des collations au cours de la journée. Cette phase engendre une simplification des repas se caractérisant par la consommation d’un plat principal ou d’une entrée améliorée. L’alimentation est rapidement réduite à son aspect nutritionnel en termes de calories ingérées et non en termes de quantité de nourriture. Puis, entre le quatrième et le cinquième cycle de chimiothérapie, les perturbations alimentaires s’étendent totalement sur la deuxième, puis sur une partie de la troisième semaine du cycle. Les personnes rencontrées au moment de leur sixième administration de chimiothérapie précisent qu’elles ont recouvré une alimentation « correcte » les deux ou trois jours précédents.

Figure 1 : Les quatre types de ruptures dans la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades

Figure 1 : Les quatre types de ruptures dans la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades

16La réorganisation du rapport à l’alimentation des malades s’inscrit à l’intersection d’un contexte informationnel complexe et d’un vécu alimentaire caractérisé par des volontés de changements et des dépendances aux effets indésirables des traitements anticancéreux. Ce contexte façonne les stratégies d’adaptations alimentaires. Nous nous restreindrons pour cet article à présenter celles observées à partir de la première administration de chimiothérapie.

Les stratégies d’adaptations alimentaires

17Les stratégies d’adaptations alimentaires correspondent à l’ensemble des moyens mis en œuvre par les malades, et leurs proches dans certains cas, pour s’alimenter suite au diagnostic du cancer et aux administrations de chimiothérapie. Elles rendent compte de la nouvelle organisation alimentaire des malades répondant à de nouvelles règles et normes alimentaires, définies d’une part par les conseils et prescriptions diététiques (Meuric et Besnard, 2012), et d’autre part par l’environnement social des malades, tout en étant dépendantes des effets indésirables des traitements anticancéreux. La restructuration de l’organisation alimentaire imposée par la pathologie cancéreuse s’observe au sein de l’ordre du mangeable, des formes de consommation et des modalités de préparation culinaire, renvoyant aux dimensions organisationnelles, nutritionnelles et sensorielles de l’acte alimentaire.

Les stratégies d’adaptations organisationnelles

  • 27 Excepté chez les malades vivant seuls ou étant socio économiquement défavorisés

18Les stratégies d’adaptations organisationnelles renvoient à la réorganisation des tâches domestiques liées à l’alimentation, au contexte des repas et à l’organisation des prises alimentaires. Préparer et décider de la composition des repas et du contexte de consommation, peuvent rapidement devenir une contrainte pour les malades et engendrer une réorganisation alimentaire au sein du foyer. Nous relevons que les personnes étant en charge des tâches alimentaires avant le diagnostic continuent à majoritairement assurer cette fonction au cours des trois premiers cycles de chimiothérapie. Puis, la « rupture chimiothérapique renforcée » engendre une restructuration quasi systématique de l’organisation des tâches alimentaires chez les malades rencontrés après cette rupture. Comme relevé dans la littérature (Mermilliod et Mouquet, 2008 ; Ben Diane et Peretti-Watel, 2014), les femmes et les malades vivant seuls reçoivent moins d’aide spontanée de la part de leurs proches pour assurer les courses et la préparation des repas, et sont donc plus contraints à mettre en place des stratégies d’adaptations organisationnelles pour pallier les effets indésirables des traitements anticancéreux. Pour certains il s’agira de préparer les repas à l’avance, d’avoir recours aux plats préparés ou bien de se faire inviter chez leurs parents ou enfants pour les repas. Pour d’autres, les stratégies d’adaptations peuvent se lire au travers d’un apprentissage des techniques d’achats (lieux d’approvisionnement, choix des produits, comparaisons des prix, etc.) et de préparation des repas à destination du/de la conjoint/e ou des enfants présents dans le foyer. Concernant le contexte des repas, une désocialisation alimentaire s’observe chez tout d’abord les malades vivant seuls et/ou étant socio économiquement défavorisés, mais seulement à leur domicile c’est-à-dire qu’ils seront toujours et autant invités chez leurs proches. Puis, une désocialisation est présente chez l’ensemble des malades en réponse aux perturbations alimentaires ressenties, se référant au vécu alimentaire suite à la première administration de chimiothérapie. Au cours des situations d’inconfort les malades auront ainsi tendance à rester manger à leur domicile, seuls ou avec leur conjoint, et à refuser les invitations de leurs proches. Par contre, lorsque les perturbations alimentaires s’estompent et laissent place à une situation de confort, les invitations tant à domicile27 que chez les proches sont présentes. Le soutien émotionnel des proches au cours des repas, se caractérisant notamment par la convivialité et l’incitation à manger (Sobal, 2005), fait partie intégrante des stratégies d’adaptations en s’inscrivant dans une forme de resocialisation alimentaire. Oscillant entre le plaisir que les malades ont à manger avec leurs proches, les incitant alors à « mieux » manger (De Castro, 1994), et le fait qu’ils se forcent à manger pour faire plaisir à leurs proches, la présence de ces derniers est vécue positivement. Cependant, pour certains malades rencontrés, elle peut devenir vite contraignante et contreproductive si les proches se montrent trop insistants (Lorcy, 2014), mais aussi si la fatigue se fait trop ressentir. Enfin, les adaptations organisationnelles se caractérisent par une réorganisation des prises alimentaires suivant les situations de confort et d’inconfort à s’alimenter. Les malades perçoivent rapidement la présence de ces situations alimentaires et s’organisent pour compenser pendant les situations de confort les perturbations présentes au cours des situations d’inconfort. Permettant aux malades de revaloriser l’acte alimentaire en recouvrant une certaine forme de plaisir, mais aussi de regagner le poids pouvant être perdu lors des situations d’inconfort, ce phénomène de compensation tend cependant à disparaître progressivement après la « rupture thérapeutique renforcée ».

Les stratégies d’adaptations nutritionnelles

  • 28 La perte de poids est un facteur de mauvais pronostic vital et de qualité de vie pour les malades ( (...)

19La perte de poids est fréquente chez les personnes souffrant d’un cancer bronchique (Hébuterne et al., 2013). Lorsqu’elles sont prises en charge dans des services portant de l’intérêt à cette contrainte nutritionnelle, elles sont informées des complications que la perte de poids engendre pour la prise en charge médicale28 et bénéficient de conseils diététiques tant préventifs que thérapeutiques (Meuric et Besnard, 2012). De plus, les représentations sociales du cancer, du corps amaigri et du corps malade (Reich, 2009 ; Cousson-Gélie et al., 2009) engendrent une prise de conscience de l’importance du maintien du poids. Deux logiques d’adaptations nutritionnelles s’observent. La première s’inscrit dans la dynamique des conseils diététiques d’enrichissement et de fractionnement des prises alimentaires (Meuric et Besnard, 2012) amenant les malades à mettre en place des stratégies pour ne pas maigrir. Cette logique se traduit d’une part par une valorisation de l’équilibre alimentaire par la consommation de catégories d’aliments identifiées comme étant nutritionnellement bénéfiques pour la santé comme les fruits, les légumes, les produits de la mer, la viande, les produits laitiers et les féculents. Et d’autre part, elle se caractérise par une augmentation de l’apport énergétique journalier via l’augmentation des prises alimentaires au cours de la journée (trois repas et collations), mais aussi par la valorisation de certaines catégories d’aliments et de boissons réputées pour leurs densités nutritionnelles (fromage, charcuterie, beurre, pain, sodas). Les proches résidant avec les malades peuvent avoir un rôle particulier en impulsant par exemple la mise en place de collations institutionnalisées (Poulain, 2001) voire en consommant eux-mêmes des CNO avec les malades. Cependant, ces stratégies d’adaptation nutritionnelles tendent à n’être appliquées que lors des situations d’inconfort et surtout suite à la « rupture chimiothérapique renforcée ». Nous relevons une autre forme de logique se caractérisant par une nouvelle catégorisation alimentaire renvoyant à des nourritures dites incompatibles ou bénéfiques pour lutter contre le cancer. Indépendant des sensibilisations faites par le personnel soignant, mais aussi des caractéristiques sociodémographiques et socio-économiques des malades, ce nouveau rapport aux nourritures s’observe chez les malades ayant mobilisé leurs proches et ayant eu recours à des autorités non conventionnelles (Cohen et Legrand, 2011) pour obtenir de l’information relative à leur alimentation. La viande, les produits laitiers, les féculents, les sodas et les jus de fruits sont identifiés par certains malades comme des nourritures venant « nourrir le cancer », alors qu’elles sont définies par d’autres comme nutritionnellement bénéfiques pour la santé. Seul l’alcool ne présente pas cette ambivalence. De plus, en se référant directement aux recommandations prônées par les acteurs du monde non conventionnel, certains malades déclarent privilégier la consommation de pain complet, de chou, de produits « bio », de fruits rouges, de curcuma, etc. ; et au contraire supprimer certaines viandes, les graisses d’origine animale, l’huile de palme, certains additifs, etc. Cette nouvelle catégorisation alimentaire nécessite des adaptations et apprentissages tant au niveau de l’achat (lieux d’approvisionnement, choix des produits, lecture des étiquettes) et des préparations culinaires (utilisation de nouveaux produits et condiments) qu’au cours de la consommation elle-même (préférences et rejets alimentaires).

Les stratégies d’adaptations sensorielles

20Une littérature conséquente en sciences sensorielles (Bernhardson et al., 2008 ; Boltong et Keast, 2012) et en sciences humaines et sociales (Lorcy, 2014 ; Ancellin et al., 2014 ; Locher et al., 2010 ; Jakubowicz, 2006) rend compte des perturbations sensorielles engendrées par les chimiothérapies. Les personnes atteintes d’un cancer bronchique sont fortement affectées par ces perturbations sensorielles, dues principalement aux chimiothérapies à base de sel de platine (Bernhardson et al., 2008 ; Ravasco, 2005 ; Comeau et al., 2001). Ces perturbations sont directement associées aux pertes d’appétit et à la diminution de la qualité de vie des personnes atteintes (Belqaid et al., 2014). Les malades rencontrés précisent que les goûts « changent », sont « trop forts », que les odeurs « dérangent ». Alors que pour certains ces perturbations ne touchent que des aliments ou des boissons spécifiques, pour d’autres il s’agit d’un effet plus général. Les perturbations sensorielles sont bien identifiées par les malades rencontrés comme une cause directe des situations d’inconfort, en provoquant des aversions alimentaires. Les travaux en psychologie menés auprès des personnes atteintes d’un cancer distinguent trois types d’aversions. Les premières relèvent d’effets gastro-intestinaux négatifs survenant après l’ingestion d’un aliment (Jocobsen et al., 1993). Les malades atteints de vomissements, nausées et/ou troubles digestifs sont alors plus sujets à développer des aversions alimentaires après les traitements anticancéreux. Les deuxièmes sont mises en relation avec un conditionnement psychologique de l’ingestion décrit comme étant indépendant du cognitif et de la raison (Bernstein, 1991). Les aliments consommés avant ou sur les lieux de traitements peuvent devenir une source d’aversion, notamment observée pour les odeurs de poisson, et la texture et le goût des légumes (cuits à la vapeur et peu assaisonnés) des repas servis au cours des traitements. Enfin, les troisièmes renvoient aux perturbations sensorielles chimio-induites (Gamper et al., 2012). Comme identifié dans la littérature (Boltong et Keast, 2012 ; INCa, 2006 ; Wickham et al., 1999), le café et la viande génèrent des aversions tant au moment de la préparation (odeur de cuisson de la viande et de l’infusion du café) que de la consommation. L’alcool brûle et l’acidité des sodas, fruits et jus de fruits devient contraignante. En s’inspirant directement du vécu alimentaire des malades, le personnel soignant donne des « trucs alimentaires » (Lorcy, 2014) pour pallier ces désagréments sensoriels. En cas de dégoût, ces conseils préconisent d’éviter les aliments et les plats trop chauds, trop épicés ou avec des odeurs trop fortes, de manger dans un endroit aéré. Pour la perte de goût, il est conseillé de redonner de la saveur aux aliments en ajoutant du sel, du sucre, du citron ou bien des épices. L’information donnée peut cependant être déconcertante pour les malades puisqu’il s’agit de conseils généraux et surtout que les perturbations varient énormément d’un individu à l’autre. Bien que ces « trucs alimentaires » soient utiles, les malades rencontrés se réfèrent principalement à leurs ressentis et envies. Certains se mettent à boire des sodas, des jus de fruit, de l’eau citronnée pour éliminer le goût métallique en bouche. D’autres évitent de manger dans la cuisine, aèrent le plus possible les pièces pendant la préparation des repas ou multiplient les invitations chez leurs proches pour éviter la présence d’odeurs de cuisine à leur domicile. Des sélectivités alimentaires apparaissent chez certains malades pouvant les contraindre à manger le même plat pendant plusieurs jours ou bien plusieurs semaines. Les stratégies d’adaptations sensorielles se construisent par des allers retours entre tests, rajouts et suppressions de nourritures.

Conclusion

21La réorganisation du rapport à l’alimentation des personnes atteintes de cancer bronchique se traduit par une mise en place de stratégies d’adaptations d’ordres organisationnel, nutritionnel et sensoriel de l’acte alimentaire. Ces trois formes de stratégies sont soit mises en place volontairement par les malades, soit sont une réponse directe aux effets indésirables des traitements anticancéreux. Lorsqu’elles sont volontaires, elles s’inscrivent dans une dynamique de volonté de changements où l’alimentation est directement identifiée comme un élément du processus thérapeutique. Les malades répondant à cette dynamique restructurent leur rapport à l’alimentation en se référant à leur réseau informationnel. L’alimentation est considérée comme « une aide » ou « un support » pour mieux tolérer les traitements. Elle « protège » l’organisme, permet d’avoir de l’énergie, d’éviter la fatigue et la perte de poids. Alors que certains malades s’investissent volontairement dans la définition et la mise en place de ces stratégies, d’autres attendront d’être confrontés aux effets indésirables des traitements anticancéreux pour « penser » l’adaptation. Les stratégies mises ici en place s’inscrivent dans un vécu alimentaire conciliant des situations de confort et d’inconfort. Elles renvoient tout d’abord à des actions menées par les malades pour déclencher un soutien alimentaire matériel (achat, préparation de repas) et émotionnel (convivialité, incitation à manger) de leurs proches. Puis elles renvoient à des adaptations constantes aux perturbations sensorielles chimio-induites engendrant des allers retours entre tests, rajouts et suppressions de nourritures. Enfin, elles sont directement associées aux actions menées pour éviter, contrôler ou bien limiter la perte de poids par des adaptations culinaires (enrichissement des repas), d’organisation de la prise alimentaire (fractionnement, compensation pendant les situations de confort), mais aussi de consommation de catégories et produits alimentaires spécifiques (plus riches nutritionnellement, CNO). Ces stratégies d’adaptations s’inscrivent dans une dynamique d’autorégulation constante aux situations de confort et d’inconfort à s’alimenter définies par des ruptures dans la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades. Une dynamique réflexive des choix alimentaires se met ainsi en place où il convient de « bricoler » entre ses volontés de changements et les perturbations alimentaires chimio-induites.

22En inscrivant l’acte alimentaire au sein de l’expérience du cancer, cette recherche contribue à rendre compte du vécu alimentaire des « mangeurs-malades » au cours des premiers mois de traitement par chimiothérapie. L’étude fine du rapport à l’alimentation retracée semaines par semaines permet de donner un aperçu de la réorganisation alimentaire imposée par la pathologie cancéreuse. Cette réflexion encourage la poursuite de cette description sur un plus long terme pour observer d’éventuels changements, voire de nouvelles ruptures dans la trajectoire alimentaire des malades. Elle pourrait également s’intéresser à d’autres types de cancers et de chimiothérapie pour contribuer à la définition d’une expérience alimentaire commune à la pathologie cancéreuse.

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Notes

1 D’après la base de données du Centre International de Recherche sur le Cancer, GLOBOCAN 2012 : http://globocan.iarc.fr

2 Cet article s’appuie sur ma recherche de doctorat, ayant bénéficié d’un financement de la Ligue nationale contre le cancer, de la Ligue contre le cancer Midi-Pyrénées et d’une bourse de recherche de la Fondation Nestlé France.

3 Trois Centres Hospitaliers Universitaires et une clinique.

4 Des discussions informelles ont été réalisées auprès de certains proches (conjoint/e, enfants, amis/es) accompagnant les malades pour leurs séances de chimiothérapie.

5 Les questionnaires ont été traités par des analyses descriptives et bivariées à l’aide du logiciel SPSS spécialisé dans l’analyse statistique en sciences sociales.

6 Nous remercions Coralie Durieux, Camila Sevalho Corção, Amélie Fournié et Claire Soulignac, étudiantes en Master Sciences Sociales Appliquées à l’Alimentation (ISTHIA, Université de Toulouse – Jean Jaurès), qui nous ont épaulés pour la passation des questionnaires.

7 21 pour la phase pré et post-diagnostic, 1 pour cycle 1, 19 pour le cycle 2, 8 pour le cycle 3, 4 pour le cycle 4 et 7 pour le cycle 5. Nous avons rencontré 5 fois 3 malades, 4 fois 3 malades, 3 fois 5 malades, 2 fois 8 malades et 1 seule fois 2 malades.

8 91 pour la phase pré et post-diagnostic, 119 pour Cycle 1, 111 pour le Cycle 2 et 83 pour le Cycle 3. Nous avons rencontré 4 fois 27 malades, 3 fois 45 malades, 2 fois 51 malades et une seule fois 59 malades.

9 En 2012, les cancers bronchiques ont été diagnostiqués chez 70 % d’hommes et 30 % de femmes en France métropolitaine (Source : http://globocan.iarc.fr).

10 L’âge médian au diagnostic d’un cancer bronchique en France en 2012 est estimé à 66 ans chez les hommes et à 65 ans chez les femmes (HAS, 2014).

11 Nous entendons par « personnel soignant » l’ensemble des professionnels de la prise en charge médicale et paramédicale étant en interaction avec les malades dans les services de soins : médecin, responsable de service, interne/externe, infirmier, aide-soignant, diététicien, psychologue, etc.

12 Excepté la consultation avec les psychologues.

13 Les malades n’ont jamais reçu de chimiothérapie.

14 Commission nationale de l'informatique et des libertés.

15 Demande d’autorisation d’enregistrements et de notre présence pendant les consultations et les soins, adaptation constante à la prise en charge médicale des malades pour la réalisation des enquêtes, mise en place d’une relation de confiance avec les malades et leurs proches.

16 Le statut socio-économique a été défini par une variable-score combinant la profession et le niveau d’étude du malade, la profession et le niveau d’étude du conjoint(e) et le niveau de revenu mensuel du foyer.

17 Tous les malades rencontrés en T1 et 97% rencontrés en T2 ont reçu une chimiothérapie à base de sels de platine.

18 D’après l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support le terme « soins de support » désigne « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitement spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves ». Ils proposent une approche physique, psychologique et sociale et visent à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades, ainsi que pour leurs proches. (Source : http://www.afsos.org/les-soins-de-support/mieux-vivre-cancer/).

19 Association Francophone des Soins Oncologiques de Support : http://www.barometresupport.org/

20 Les CNO sont des aliments diététiques industriels destinés à des fins médicales spéciales. Voir Bouteloup et Besnard (2012).

21 Régimes hypercaloriques et hyperprotéiques, fractionnement des repas, modification des textures, adaptation des températures, exclusion temporaire d’aliments et prescription de CNO.

22 Perte de poids de 5 à 10 % du poids initial des malades (Bouteloup et Besnard, 2012 ; Senesse et al., 2012).

23 Il s’agit ici des malades qui ont eu recours à des professionnels de santé exerçant des médecines non conventionnelles tels que des magnétiseurs et homéopathes, mais aussi ceux ayant eu personnellement recours à des sources médiatiques telles que des ouvrages, des émissions télévisées, Internet, des conférences, etc., prônant ces complémentarités de soins.

24 Fortement médiatisé, l’ouvrage Anticancer (2007) de David Servan-Schreiber, psychiatre et malade atteint d’un cancer, est le plus cité par les malades.

25 Cette catégorisation alimentaire renvoie à l’ouvrage de Servan-Schreiber (2007).

26 Les données concernant cette rupture alimentaire concernent 7 malades rencontrés en T1 et 12 malades rencontrés en T2 avec qui nous nous sommes entretenus informellement.

27 Excepté chez les malades vivant seuls ou étant socio économiquement défavorisés

28 La perte de poids est un facteur de mauvais pronostic vital et de qualité de vie pour les malades (Ravasco et al., 2004 ; Senesse et al., 2012).

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Title Figure 1 : Les quatre types de ruptures dans la trajectoire alimentaire des mangeurs-malades
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References

Electronic reference

Marine Fontas, « Manger après le diagnostic d’un cancer », Anthropology of food [Online], Online since 23 July 2017, connection on 23 September 2017. URL : http://aof.revues.org/8162

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About the author

Marine Fontas

doctorante en sociologie, Université de Toulouse – Jean Jaurès, UMR 5044 Laboratoire CERTOP, France, marine.fontas@univ-tlse2.fr.

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